Kuipers koerst toch aan op gecentraliseerd elektronisch patiëntendossier

Dat constateert de stichting Privacy First na uitspraken van Kuipers (D66) tijdens een debat dat dinsdag plaatsvond in de Eerst Kamer over de nieuwe Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz). De wet moet het digitaal uitwisselen van medische gegevens stapsgewijs verplicht gaan stellen.

Gegevens kunnen worden uitgewisseld via een gecentraliseerd uitwisselingssysteem, zoals een Landelijk EPD, of decentraal tussen artsen onderling. Artsen maken dan onderling afspraken over welke gegevens voor welke doorverwijzing relevant zijn.

In het wetsvoorstel staat dat de verplichting er niet toe mag leiden dat burgers gedwongen worden alsnog toestemming te geven voor het gebruik van het voormalig Landelijk EPD (LSP), of vergelijkbare systemen. Tijdens het debat bleek dat de minister op dat punt toch wil gaan afwijken van de wet.

Senatoren wilden dinsdag onder andere weten of de minister bereid is om de voorgenomen opt-in-regeling (gegevens worden niet uitgewisseld tenzij de patiënt aangeeft dat te willen) om te zetten in een opt-out-regeling (gegevens worden uitgewisseld, tenzij de patiënt aangeeft dat niet te willen), omdat uit onderzoek zou blijken dat de meeste patiënten voorstander zijn van een opt-out-regeling.

SP-senator Arda Gerkens stelde vragen over de opslag van patiëntgegevens en pleitte voor zorgvuldige regeling van de uitwisseling. Ze vroeg in een motie of de minister zich hard wil maken voor decentrale systemen en centrale systemen onmogelijk wil maken. Volgens Gerkens moet de politiek niet alleen de kaders bepalen, maar ook eerder aangeven waar de grenzen liggen.

Kuipers ontraadde de motie en stelde dat juist centrale afspraken en een landelijke verbinding nodig zijn voor een goede gegevensuitwisseling. "Ik gaf in het debat al aan dat ik daarbij niet denk aan één landelijk schakelpunt, maar wel aan een landelijk dekkend netwerk. Ik kom vandaag zelfs nog met een brief over een landelijk dekkende infrastructuur op dit terrein."

Privacy First stelt dat patiënten dan toch handmatig moeten bijhouden welke zorgverleners toegang moeten krijgen tot welke gegevens. "Dit is op zijn minst opmerkelijk, omdat de minister eerder aangaf dat deze methode van ‘gespecificeerde toestemming’ onwerkbaar zou zijn voor burgers en patiënten. Bovendien worden patiënten nu gedwongen een oplossing te gebruiken die ontwikkeld wordt door private partijen, waaronder de zorgverzekeraars,” aldus de privacy-stichting. Tijdens de voorbereiding en de behandeling in de Tweede Kamer heeft Kuipers bij herhaling de intentie uitgesproken patiënten een werkelijke keuze te gaan bieden in hoe hun data worden uitgewisseld.

"De vraag is nu wat er gebeurt wanneer de wet wordt aangenomen en de eerste gegevensuitwisseling verplicht wordt gesteld," aldus Privacy First. "Kan die uitsluitend plaatsvinden via een systeem zoals het Landelijk EPD, dan worden patiënten gedwongen hiervoor toestemming te geven en leeft de minister zijn eigen wet niet na."

De Eerste Kamer stemt op 18 april over het wetsvoorstel en de ingediende motie.